Kultura Edukacja
Pacjenci z chorobą Fabry'ego proszą o pomoc
Polscy pacjenci jako jedyni w UE pozostają bez dostępu do ratującego życie leczenia. Do Kancelarii Premiera oraz do Ministra Zdrowia został wystosowany list otwarty z apelem o działanie, które da szansę polskim pacjentom na normalne życie.
Roman Michalik: „W imieniu wszystkich osób chorych na chorobę Fabry’ego oraz ich rodzin apelujemy o poprawę dramatycznej sytuacji polskich pacjentów. Z wielkim niepokojem i rozgoryczeniem przyjęliśmy informację, że w kwietniu 2014 r. Pan Minister Zdrowia podjął negatywną decyzję odnośnie refundacji leczenia choroby Fabry’ego. W związku z tą sytuacją występujemy publicznie do Rządu RP z prośbą o leczenie, które jest dla nas szansą na zachowanie życia i sprawności”.
Choroba Fabry’ego to bardzo rzadka, postępująca, wyniszczająca choroba, która nieleczona prowadzi do przewlekłej niewydolności nerek, zawałów serca oraz udarów mózgu. Jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, która posiada dedykowaną terapię, powstrzymującą rozwój choroby i pozwalającą ograniczyć zagrażające życiu powikłania. Stosowana na całym świecie oraz w 24 krajach Europy ratuje zdrowie osób żyjących z zespołem Fabry’ego i sprawia, że prowadzą one normalne życie rodzinne, zawodowe i społeczne.
10 lat bezskutecznej walki
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego od ponad 10 lat apeluje o wprowadzenie leczenia także w Polsce. Dziś jedynie pacjenci w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do badań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali chorzy przyjmują jedynie leki łagodzące objawy i silne środki przeciwbólowe.
„Apelujemy o dołożenie wszelkich starań, aby Polska nie była jedynym krajem EU,
w którym nie ma refundacji leczenia choroby Fabry’ego. Prosimy o podjęcie działań i wysiłku, które umożliwią udostępnienie terapii polskim pacjentom” – powiedział Roman Michalik.
Bartłomiej Kuchta, adwokat: We współpracy ze stowarzyszeniem złożyliśmy wniosek o dopuszczenie do procesu refundacyjnego na prawach strony. Skoro nie ma alternatywnych metod leczenia, to zgodnie z polskim prawem leczenie, lekiem który pomaga jest niezbędne. Taki lek powinien być w zasięgu każdego pacjenta. Jedynie dopuszczenie do procedury refundacyjnej tych, których ona dotyczy jest racjonalnym wyjściem z sytuacji.
-
Bezpieczeństwo na Wodzie:..
-
Pielęgnacja zasłon tkaninowych:..
-
Cynamon jako skuteczny sposób na..
-
Borowik Szatański, Borowik Ponury..
-
Ślad czeskich kopaczy kryptowalut..
-
Dofinansowania i refundacje -..
-
Postaw na najwyższej jakości drzwi
-
Bezpieczny parking przy lotnisku..
-
Pranie wykładzin Łódź -..
-
Sprzątanie biur w Łodzi - czy..
-
Daszki nad drzwi. Czemu warto je..
-
Skup złota Myszków – co warto..
-
Okna Brzeg - jak dostosować okna..
-
Akademia piłkarska dla dzieci to..
-
Co warto wiedzieć na temat..
-
Miasto na miarę XXI wieku –..
-
Gabinet dietetyczny – dlaczego..
-
Trwałe, estetyczne, oryginalne -..
-
Kosz do segregacji - rozpocznij..
-
Jakie okna wybrać?
-
Dachy Myszków - profesjonalne..
-
Profesjonalne pranie i..
-
Gdzie naprawić piecyk junkers?
-
Psychoterapia Bydgoszcz